La vulvodinia è una “malattia invisibile”, dalle cause ancora non ben spiegate, che affligge molte donne nel mondo. Ma peggio del dolore c’è il non essere credute.
Purtroppo ancora oggi molte “malattie invisibili”, specie se femminili, tardano a essere diagnosticate; quando lo sono è perché le dirette interessate “insistono” nell’indagare, rivolgendosi a medici diversi per mesi o anni.
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La vulvodinia è un dolore vulvare continuo che non dipende da una causa identificabile come un’infezione o una lesione. Le sensazioni individuali sono diverse, ma accomunate da un disagio intenso: si descrivono bruciore, dolore, irritazione o sensazione di taglio. In alcune donne la vulvodinia si manifesta dopo un contatto (ad esempio un rapporto sessuale o l’inserimento di un assorbente interno, o ancora una visita ginecologica) mentre in altre arriva senza cause apparenti.
Ma tipicamente, durante una visita, non si riesce a trovare qualcosa che “sembra” giustificare quel dolore. Da qui la mancanza di diagnosi e trattamento.
Uno studio su donne con dolore vulvare cronico ha rilevato che circa la metà non cerca assistenza medica; tra quelle che lo fanno, molte consultano tre o più medici prima di ricevere una diagnosi.
La spiegazione più frequente è: “Signora, è una questione di stress”. Ma se la vulvodinia non si vede, non significa che non esista. La difficoltà è che, come altri dolori cronici, non ha una sola causa scatenante. Le principali società scientifiche che si occupano di questo problema hanno abbandonato da tempo l'idea di una spiegazione unica e hanno adottato una classificazione che riconosce la complessità della condizione.
La varietà di cause che quantomeno predispongono a provare dolore include anche lo stress. È noto che una condizione di sovreccitazione nervosa prolungata possa acuire le sofferenze fisiche. Ma non bisogna rischiare di confondere l’aggravante con la causa. Questa distinzione è ben spiegata dal modello biopsicosociale, per cui non esiste una contrapposizione tra “malattia vera” e “problema psicologico”.
Un approccio multidisciplinare può essere utile. Ma proporre una terapia psicologica o lavorare sulla gestione dello stress dovrebbe servire a occuparsi di una parte del problema, non a liquidare il problema nel suo complesso.
In uno studio pubblicato nel 2023, donne con vulvodinia raccontavano di aver vissuto la ricerca di cure come una vera e propria battaglia, descrivendo diagnosi tardive, scarsa conoscenza della condizione e sintomi minimizzati.
Un lavoro più recente, condotto in una clinica specializzata in disturbi vulvovaginali su 447 pazienti, ha trovato dati ancora più espliciti: il 20,5% delle partecipanti riferiva che alcuni medici non avevano creduto loro, mentre il 41,6% aveva ricevuto il consiglio di “rilassarsi di più”. In oltre un caso su cinque era stato consigliato di bere alcol e il 20,6% era stato indirizzato alla psichiatria senza un trattamento medico per il problema vulvovaginale.
Sono dati relativi a persone che si sono rivolte a una clinica specialistica e quindi non possono essere considerati rappresentativi di tutte le pazienti con vulvodinia. Mostrano però che il fenomeno della minimizzazione non è soltanto una sensazione individuale.
Anche uno studio qualitativo condotto recentemente su 35 donne italiane con vulvodinia ha individuato tra i principali fattori che peggioravano l'esperienza della malattia proprio la mancanza di supporto e la delegittimazione.
Le fissazioni esistono, l’ipocondria anche, e ovviamente lo stress riguarda un po’ tutte e tutti. Ma subire “gaslighting medico”, oltre a ritardare le cure, provoca vissuti di autoinvalidazione, vergogna, senso di colpa che pesano sulla vita quanto il dolore in sé. Il dolore vulvare intenso non è automaticamente vulvodinia, ma nessuna donna lo inventa per sport. Almeno a questo dovremmo credere.